ADEC-Asociación de esclerodermia Castellón. http://esclerodermia-adec.arrobaserver.org/adec Tue, 15 May 2012 13:06:39 +0000 en hourly 1 http://wordpress.org/?v=3.3.2 Proyecto BURQOL http://esclerodermia-adec.arrobaserver.org/adec/?p=1236 http://esclerodermia-adec.arrobaserver.org/adec/?p=1236#comments Sat, 12 May 2012 18:18:29 +0000 http://esclerodermia-adec.arrobaserver.org/adec/?p=1236 Primer informe de resultados del Proyecto BURQOL“Los costes socioeconómicos y la calidad de vida relacionada con la salud de los pacientes con enfermedades raras en España”

Contamos ya con un importante documento sobre el Estudio BURQOL, proyecto en el que FEDER ha sido responsable de dinamizar la participación de las asociaciones a nivel español y a nivel europeo.


El objetivo de proyecto fue el estimar el impacto económico (costes directos e indirectos) y la calidad de vida relacionada con la salud de personas con Distrofia Muscular de Duchenne, Epidermolisis Bullosa, Esclerodermia, Fibrosis Quística, Hemofilia, Histiocitosis, Síndrome de Prader-Willi y Síndrome X Frágil.

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]]> http://esclerodermia-adec.arrobaserver.org/adec/?feed=rss2&p=1236 0 VENTA DE PAPELETAS PARA LA RIFA DE UN CUADRO http://esclerodermia-adec.arrobaserver.org/adec/?p=1225 http://esclerodermia-adec.arrobaserver.org/adec/?p=1225#comments Mon, 23 Apr 2012 15:51:46 +0000 http://esclerodermia-adec.arrobaserver.org/adec/?p=1225 ADEC escasea de recursos económicos en este año 2012, ya que llevamos dos años sin percibir casi ayudas económicas, nos vemos obligados a preparar una rifa para nuestra subsistencia.

Para ello solicitamos vuestra ayuda para vender papeletas. Nos tenéis que decir si queréis ayudarnos lo antes posible. Como muy tarde en el mes de mayo de 2012.


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]]> http://esclerodermia-adec.arrobaserver.org/adec/?feed=rss2&p=1225 0 Dia Mundial EERR 2012 http://esclerodermia-adec.arrobaserver.org/adec/?p=1216 http://esclerodermia-adec.arrobaserver.org/adec/?p=1216#comments Mon, 23 Apr 2012 15:11:35 +0000 http://esclerodermia-adec.arrobaserver.org/adec/?p=1216 La “Enfermedad de mientras a mí no me toque”, el “trastorno de no podemos hacer nada”, el “Síndrome de yo no me haría ilusiones”. Son enfermedades de la indiferencia que en muchas ocasiones “inmovilizan” a las personas ante el problema de enfermedades poco frecuentes como la ESCLERODERMIA y provocan que el 76% de las personas con enfermedades raras se hayan sentido discriminadas en alguna ocasión.

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]]> http://esclerodermia-adec.arrobaserver.org/adec/?feed=rss2&p=1216 0 ADEC en Bioparc y Albufera http://esclerodermia-adec.arrobaserver.org/adec/?p=1202 http://esclerodermia-adec.arrobaserver.org/adec/?p=1202#comments Tue, 05 Jul 2011 11:24:02 +0000 http://esclerodermia-adec.arrobaserver.org/adec/?p=1202 Con el Patrocinio de Fundación “La Caixa”. Desde Castellón un autobús hacia el Bioparc de Valencia. Al llegar estaban esperándonos los socios de Valencia. Es un parque zoológico que ha sido creado basándose en el concepto de zoo-inmersión, sumergiendo al visitante totalmente en los hábitats salvajes.

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]]> http://esclerodermia-adec.arrobaserver.org/adec/?feed=rss2&p=1202 0 Entrevista a ADEC 7-5-2011 http://esclerodermia-adec.arrobaserver.org/adec/?p=1183 http://esclerodermia-adec.arrobaserver.org/adec/?p=1183#comments Wed, 11 May 2011 15:15:32 +0000 http://esclerodermia-adec.arrobaserver.org/adec/?p=1183
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]]> http://esclerodermia-adec.arrobaserver.org/adec/?feed=rss2&p=1183 0 Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras en el Senado http://esclerodermia-adec.arrobaserver.org/adec/?p=1174 http://esclerodermia-adec.arrobaserver.org/adec/?p=1174#comments Wed, 11 May 2011 14:02:30 +0000 http://esclerodermia-adec.arrobaserver.org/adec/?p=1174
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]]> http://esclerodermia-adec.arrobaserver.org/adec/?feed=rss2&p=1174 0 Celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras en Castellón y Valencia http://esclerodermia-adec.arrobaserver.org/adec/?p=1159 http://esclerodermia-adec.arrobaserver.org/adec/?p=1159#comments Wed, 11 May 2011 13:08:42 +0000 http://esclerodermia-adec.arrobaserver.org/adec/?p=1159
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]]> http://esclerodermia-adec.arrobaserver.org/adec/?feed=rss2&p=1159 0 Registro Enfermedades Raras http://esclerodermia-adec.arrobaserver.org/adec/?p=960 http://esclerodermia-adec.arrobaserver.org/adec/?p=960#comments Wed, 04 Aug 2010 21:57:13 +0000 http://esclerodermia-adec.arrobaserver.org/adec/?p=960
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]]> http://esclerodermia-adec.arrobaserver.org/adec/?feed=rss2&p=960 0 Protocolo E.R. atención primaria http://esclerodermia-adec.arrobaserver.org/adec/?p=957 http://esclerodermia-adec.arrobaserver.org/adec/?p=957#comments Wed, 04 Aug 2010 21:49:25 +0000 http://esclerodermia-adec.arrobaserver.org/adec/?p=957 PROTOCOLO DE ENFERMEDADES RARAS PARA ATENCIÓN PRIMARIA

 

Desde FEDER nos han informado que se ha elaborado un protocolo de enfermedades raras para atención primaria.  La elaboración del mismo estará a cargo de la Sociedad Española de medicina de familia, el Instituto de Investigación de ER, el Centro de Referencia Estatal para ER y FEDER, consideramos que es un paso muy importante que redundará en una mejor atención sanitaria a los afectados.

Es importante que informéis a vuestros respectivos médicos de su existencia para que puedan acceder al protocolo, remito un enlace al mismo.

 

http://dice-aper.semfyc.es/web/index.php

]]> http://esclerodermia-adec.arrobaserver.org/adec/?feed=rss2&p=957 0 PREMIOS FEDER 2010 CONGRESO DIPUTADOS http://esclerodermia-adec.arrobaserver.org/adec/?p=909 http://esclerodermia-adec.arrobaserver.org/adec/?p=909#comments Thu, 01 Jul 2010 10:25:18 +0000 http://esclerodermia-adec.arrobaserver.org/adec/?p=909 El Congreso de los Diputados acoge el Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras

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